भारत में सिकल सेल रोग की देखभाल को प्राथमिकता देने का समय आ गया है ( सिकल सेल रोग SCD - Sickle cell disease)
सिकल सेल रोग SCD - Sickle cell disease
सिकल सेल रोग (SCD) एक गंभीर वंशानुगत रक्त विकार है जो भारत में एक महत्वपूर्ण सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती पेश करता है, विशेष रूप से उच्च मलेरिया दर वाले क्षेत्रों में, जिसे "सिकल बेल्ट" के रूप में जाना जाता है, जो पश्चिम बंगाल, उड़ीसा, झारखंड, मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़ और बिहार से लेकर महाराष्ट्र और गुजरात तक फैला हुआ है। यह रोग दीर्घायु को महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित करता है, औसत जीवन प्रत्याशा को 20-30 वर्ष तक कम कर देता है, और दर्द और पीड़ा से भरे जीवन की खराब गुणवत्ता की ओर ले जाता है। अपनी गंभीरता के बावजूद, SCD को वह ध्यान नहीं मिल पाया है जिसका वह हकदार है। हर साल, देश में अनुमानित 30,000 बच्चे SCD के साथ पैदा होते हैं, जो मौजूदा रोगियों की संख्या दो करोड़ से अधिक है। इसके विनाशकारी प्रभाव को देखते हुए, भारत में सिकल सेल देखभाल को प्राथमिकता देना महत्वपूर्ण है।
पिछले साल केंद्र सरकार द्वारा राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन की शुरुआत एक सकारात्मक कदम था, लेकिन सिकल सेल एनीमिया से प्रभावी ढंग से निपटने में इसका दायरा कम पड़ सकता है। इस बीमारी की जटिलताओं को दूर करने के लिए लक्षित हस्तक्षेप आवश्यक हैं। एक केंद्रीकृत डेटाबेस जिसमें रोगियों और रोग वाहकों के बारे में जानकारी शामिल हो, आवश्यक है। ऐसा संग्रह समय पर उपचार वितरण और निवारक उपायों की सुविधा प्रदान करेगा, जिससे यह सुनिश्चित होगा कि प्रभावित लोगों को उचित देखभाल मिले। केंद्रित रणनीतियों को लागू करने और डेटा-संचालित दृष्टिकोणों की शक्ति का उपयोग करके, मिशन सिकल सेल एनीमिया के खिलाफ लड़ाई में अपने प्रभाव को काफी बढ़ा सकता है। मिशन को प्रभावी ढंग से लागू करने के लिए कई व्यवस्थित बदलावों की आवश्यकता है। देश के ग्रामीण और आदिवासी क्षेत्रों में, जहाँ स्वास्थ्य सेवा के बुनियादी ढाँचे की विशेष रूप से कमी है, व्यक्तियों और परिवारों पर इसका बहुत अधिक बोझ है। SCD के बढ़ते खतरे से निपटने के लिए इन कम सेवा वाले क्षेत्रों में स्वास्थ्य सेवा के बुनियादी ढाँचे को बढ़ाना महत्वपूर्ण है। प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों (PHC) को आवश्यक चिकित्सा आपूर्ति, पॉइंट-ऑफ-केयर डायग्नोस्टिक टूल और आपातकालीन देखभाल प्रोटोकॉल के साथ अपग्रेड किया जाना चाहिए। SCD की जटिलताओं, जैसे दर्द के संकट और संक्रमण को पहचानने और उनका इलाज करने के लिए स्वास्थ्य सेवा कर्मियों को प्रशिक्षित करना महत्वपूर्ण है। इसके अलावा, उच्च बोझ वाले क्षेत्रों में विशेष सिकल सेल केंद्र स्थापित करने से उन्नत दर्द प्रबंधन, संक्रमण की रोकथाम और मनोवैज्ञानिक सहायता सहित व्यापक देखभाल प्रदान की जा सकती है। चिकित्सा विशेषज्ञों, नर्सों और सामाजिक कार्यकर्ताओं से मिलकर बनी बहु-विषयक टीमें एकीकृत देखभाल योजनाओं के माध्यम से एस.सी.डी. रोगियों की जटिल आवश्यकताओं को पूरा कर सकती हैं। एस.सी.डी. से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों को आनुवंशिक परामर्श सेवाएँ भी उपलब्ध कराई जानी चाहिए ताकि उन्हें अपनी वाहक स्थिति को समझने और सूचित प्रजनन विकल्प बनाने में मदद मिल सके। इससे भविष्य की पीढ़ियों में एस.सी.डी. की घटनाओं को काफी हद तक कम करने में मदद मिल सकती है।
बुनियादी ढाँचे की चुनौतियों और कौशल अंतराल को दूर करने के लिए मजबूत सार्वजनिक-निजी भागीदारी आवश्यक है। सरकारों (केंद्र और राज्य दोनों) को ऐसी योजनाएँ विकसित करने की भी आवश्यकता है जो एस.सी.डी. के लिए एकमात्र उपचारात्मक विकल्प, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण को प्रभावित रोगियों के लिए सुलभ बनाती हैं, थैलेसीमिया रोगियों के लिए थैलेसीमिया बाल सेवा योजना के समान।
सिकल सेल एनीमिया से पीड़ित बच्चे को असाधारण चुनौतियों और निरंतर स्वास्थ्य संघर्षों से भरा जीवन जीना पड़ता है। सिकल के आकार की लाल रक्त कोशिकाएँ रक्त प्रवाह में रुकावट पैदा करती हैं, जिससे सिकल सेल संकट के रूप में ज्ञात तीव्र दर्द के लगातार एपिसोड होते हैं। ये दर्दनाक एपिसोड अक्षम करने वाले हो सकते हैं और अक्सर अस्पताल में भर्ती होने और मजबूत दर्द प्रबंधन की आवश्यकता होती है। इसके अतिरिक्त, इन बच्चों में समझौता किए गए प्रतिरक्षा समारोह के कारण संक्रमण का खतरा बढ़ जाता है। उन्हें बार-बार या लगातार एनीमिया, तीव्र छाती सिंड्रोम और यहां तक कि स्ट्रोक का भी अनुभव होता है। नतीजतन, नियमित चिकित्सा जांच और निवारक देखभाल, जिसमें रोगनिरोधी एंटीबायोटिक्स शामिल हैं, आवश्यक हैं।
यह बीमारी न केवल इन बच्चों के शारीरिक स्वास्थ्य को प्रभावित करती है, बल्कि उनके मानसिक, भावनात्मक और सामाजिक स्वास्थ्य को भी प्रभावित करती है। इन बच्चों में आम लक्षणों में देरी से यौवन, अपने साथियों की तुलना में छोटा कद, लगातार थकान और एनीमिया शामिल हैं, जो शारीरिक और सामाजिक गतिविधियों में भाग लेने की उनकी क्षमता को सीमित करते हैं।
भावनात्मक रूप से, बीमारी की पुरानी प्रकृति निराशा, चिंता और अवसाद की भावनाओं को जन्म दे सकती है। उनके आघात में व्यापक गलत धारणाएँ भी शामिल हैं, क्योंकि कुछ समुदाय सिकल सेल रोग को एक अभिशाप मानते हैं। इन समुदायों के कई लोग SCD की आनुवंशिक प्रकृति को नहीं समझते हैं, इसके बजाय इसके लक्षणों को अभिशाप, खराब जीवनशैली विकल्पों या संक्रामक रोगों के लिए जिम्मेदार ठहराते हैं। यह गलतफहमी भय और भेदभाव को बढ़ावा देती है, जिसके परिणामस्वरूप प्रभावित व्यक्तियों और उनके परिवारों के लिए सामाजिक अलगाव होता है।
इसके परिणाम महत्वपूर्ण हैं, क्योंकि भारत जैसे संसाधन-सीमित देशों में SCD वाले अधिकांश बच्चे अपने जीवन के दूसरे दशक से आगे नहीं जी पाते हैं। बार-बार अस्पताल जाना, उत्पादकता में कमी और चिकित्सा व्यय का वित्तीय बोझ गरीबी और सामाजिक असमानता को बढ़ाता है।
यह दुर्भाग्यपूर्ण और अस्वीकार्य है क्योंकि इस बीमारी को रोका जा सकता है। सरल स्क्रीनिंग कार्यक्रम वाहक और प्रभावित लोगों की पहचान कर सकते हैं